Rozhovor s koordinátorkou Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., Mgr. Alicí Onderkovou

Kdy a jak vznikl Klub pacientů mnohočetný myelom? A kolik máte nyní členů?

Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., působí v ČR od roku 2007. Vznikl z podnětu samotných pacientů a jejich blízkých s podporou ošetřujících lékařů a sester. Samotná myšlenka založení pacientské organizace se objevila v roce 2006, na podzim tohoto roku probíhaly první přípravné schůzky a na jaře roku následujícího, 19. března 2007, oficiálně vzniklo občanské sdružení, které muselo být v roce 2014 ze zákona překvalifikováno na zapsaný spolek.

Jsme tedy spolkem, který vznikl z aktivity pacientů a pacienti (nebo jejich blízcí) jsou také hlavním hybatelem všech aktivit. Předsedou spolku je vždy pacient stejně jako členové kontrolní komise a zástupci regionů. Koordinátor spolku je výkonnou složkou spolku a zajišťuje kontinuitu aktivit a cílů určených stanovami.

Členství v Klubu je založeno na dobrovolné bázi, členem se může stát kdokoliv, kdo se ve svém životě blíže setkal s nemocí mnohočetný myelom (ať už jako pacient, nebo blízká osoba nemocného člověka). Ve svých řadách máme také několik zdravotníků. Množství členů se mění, je to dáno dynamikou nemoci. Pohybujeme se kolem čísla 270 členů.

Jak se pacienti mohou o Klubu dozvědět? Je to při stanovení diagnózy od lékaře, nebo si vás vyhledají sami?

Noví členové Klubu stále častěji mluví o tom, že se o nás dozvěděli buď na FB, nebo našli náš web.  Jednoduše nás potom kontaktují prostřednictvím elektronického formuláře nebo zavolají. Ne vždy je však cesta k nám tak rychlá. Někdy je poměrně dlouhá. Mnoho lidí se nepřihlásí vůbec.

Přirozeně se nabízí otázka, proč tomu tak je. Mnohočetný myelom je onkologické onemocnění a trpí jím převážně starší lidé. Kombinace těchto dvou faktorů vede k tomu, že rozhodnutí přihlásit se do jakékoliv organizace pečlivě zvažují. V prvních fázích nemoci je to logické, své síly soustřeďují naprosto jiným směrem. Později, když léčba nemoc u mnohých stabilizuje, se lidé navracejí ke svému původnímu stylu života a přirozeně se snaží myšlenky na nemoc zasunout do „nejhlubších šuplíků“ své mysli. Často se dostavuje (z pohledu pacientů oprávněná) obava, že Klub vytváří prostor, ve kterém se budou dozvídat „samé smutné věci“. Pokud mezi nás přijdou, brzy zjistí, že je tato obava v mnoha směrech lichá.   

Proto za nejlepší zdroj informací o existenci Klubu dlouhodobě považuji pacienty / členy Klubu a ošetřující lékaře. V okamžiku, kdy lékař svého pacienta na existenci Klubu pacientů upozorní a krátce mu popíše, co nabízíme, většinou brzy následuje dotaz směrem k nám a člověk projeví zájem přijít na některé z našich setkání. Po takovém uskutečněném rozhodnutí už obvykle zůstane a stává se členem.

Samozřejmě jsou i tací, kteří cestu k nám najdou jinak, a jsme tomu velmi rádi. Jednoduše řečeno, velmi záleží na tom, zda jde o člověka, který chce získávat informace, byť ne vždy jde o informace příjemné, nebo takové informace znát nechce. Podle toho se rozhoduje, zda se členem stane, nebo ne. Nejde o to, pacienty zahrnovat odbornými informacemi, ale o to, jednoduše jim nabídnout celkový obrázek o jejich nemoci, aby jí lépe rozuměli a snáze se orientovali v životních změnách, které jejich nemoc přináší. Rozhodně nikoho planě neutěšujeme – naděje a pochopení je to, co se snažíme nabídnout.

Jak Klub pacientům pomáhá?

Ta odpověď by mohla mít několik rovin. Pokud použiji spíše obecnější, potom by odpověď mohla znít – snahou propojovat lidi a společně hledat porozumění či nabízet cesty k řešení. Hledat, a snad i nacházet porozumění nemoci, sobě samým a lidem okolo sebe. Hledat a s ohledem na individuální situaci nabízet cesty k řešení nečekaně vzniklé, závažné a obtížné životní situace – přijatelné cesty vedoucí k životu s takto závažnou nemocí, který se dá nazvat spokojeným, vyrovnaným a radostným.

Po celou dobu svého trvání se snažíme vytvářet společenství pacientů, jejich blízkých, zdravotníků a dalších specialistů z různých oblastí s myelomem souvisejících. Nabízet vstřícné prostředí pro sdílení životních prožitků a s těmito zkušenostmi pracovat tak, aby lidé nacházeli nové způsoby, jak se postavit k nečekané životní situaci. Aby, pokud o to stojí, kladli otázky a dostávali odpovědi, jak tuto situaci uchopit, pochopit a jak s ní naložit. Snad by se dalo říci, že stále hledáme a následně nabízíme inspiraci.

V praktické rovině se naše snaha přetavuje do odpoledních klubových setkání, organizovaných v Brně, Olomouci, Ostravě, Hradci Králové, Plzni a Praze. Do celorepublikových vzdělávacích seminářů pro pacienty a jejich blízké. Do vydávání klubového časopisu (Bulletinu), e-mailové informační linky, různých brožur a publikací, poradny pro pacienty a jejich blízké, edukačních kampaní, webových stránek a FB a mnohého dalšího.

Organizujete pro pacienty nějaká setkání?

Ano, pravidelná setkání jsou vnímána jako nejdůležitější součást naší práce. Bez nich bychom nemohli dostát svým cílům ani přáním a představám našich členů. Jak už jsem výše zmínila, každý rok v období jara a podzimu organizujeme několik informačních odpoledních klubových setkání. Jde o zhruba čtyřhodinové odpolední setkání s experty z různých oborů a rádi tato setkání doplňujeme, pokud je to možné, nějakou společenskou aktivitou. Na tato setkání přicházejí hematoonkologové sdružení v České myelomové skupině, ale také fyzioterapeuti, nutriční terapeuti, psychologové nebo odborníci z jiných oborů (nefrologie, neurologie, stomatologie apod). Témata volíme vždy s ohledem na priority pacientů v dané oblasti.

Vrchol těchto setkání představuje podzimní dvoudenní celorepublikový vzdělávací seminář, jde o prostor určený ke sdílení a získávání nových informací. Doporučujeme ho především nově diagnostikovaným pacientům, kteří se potřebují seznámit s problematikou mnohočetného myelomu, případně využít možnosti pokládat dotazy nebo konzultovat své problémy s odborníky z různých léčebných center v ČR.

Pomáhá Klub i rodinným příslušníkům nemocného? Případně jak?

Rozhodně na ně nezapomínáme, uvědomujeme si jejich nezastupitelnou roli a také míru náročnosti situace, do které se kvůli nemoci partnera dostali. Podle své dosavadní zkušenosti si troufám tvrdit, že nejobtížnější je tato situace, paradoxně, pro partnery v dobře fungujících vztazích. Psychická zátěž na ně kladená je obrovská a veškerý zájem je logicky soustředěn na nemocného člověka. Od partnera se očekává, a oni sami to tak často přirozeně vnímají, že mají být oporou, klidnou silou, která je vždy k dispozici. Přitom i pro ně jde o naprosto novou situaci a své pochybnosti, strachy nebo vztek se mnohdy obávají ventilovat. Málokdy myslíme na staré známé pravidlo, že dlouhodobě dávat může jenom ten, kdo také dostává.

Naše informační linka je otevřená nejen pro pacienty, ale také pro jejich partnery. A jsou to právě partneři, kteří v začátku nemoci volají nebo píší. Často se od informací ohledně nemoci a léčby dostáváme k problémům běžného života. Právě otevřená ventilace přirozených obav je něco, co se snažíme na naší informační lince nabídnout. Podobný prostor otevíráme v rámci celorepublikového semináře. Zde mají blízcí vyčleněnou hodinu prostoru k diskuzi s odborníky a mohou se bez obav ptát na věci, které je tíží nebo se jich obávají. Přístup pacientům není dovolen. Jsme si ale vědomi, že blízcí našich pacientů by si zasloužili více času a prostoru, který pro ně bohužel ne vždy máme.

Můžou pacienti i s Klubem konzultovat nasazenou léčbu?

Nejdřív je nutné vyjasnit si, co se za tímto dotazem skrývá. Pokud budeme hovořit o různých, řekněme „laických“ dotazech – bez toho, že bych se snažila zlehčovat jejich význam, tak hovoříme o zhruba 80 % náplně naší poradenské linky. Většina dotazů, které řešíme, se totiž nějakým způsobem léčby dotýká, protože léčba je něco, co zasahuje téměř do všech oblastí života pacienta. Různé lékové kombinace, jejich efektivita nebo nežádoucí účinky. Porovnání různých zkušeností s léčbou. Ale také ujasnění si myšlenek, jak dál postupovat, s kým konzultovat a zda vůbec konzultovat. Někdy se volající prostě jen potřebuje vypovídat ze svých strachů a na konci rozhovoru se dobereme k tomu, že je vlastně se vším spokojen a v podstatě všemu rozumí. Mnohdy jde o to, aby volající získal ujištění, že existují lidé, kteří prožívají podobné životní zkušenosti jako on/ona. To je typ dotazů, které jsme schopni vyřešit vlastními silami.

Potom ovšem existují dotazy, které předáváme našim spolupracujícím hematoonkologům, psychologům, fyzioterapeutům, nutričním terapeutům nebo sociálním pracovníkům. Jde o dotazy specializované nebo o konzultace ve smyslu získání „druhého názoru odborníka“. V těchto okamžicích se naše role edukátorů mění na roli prostředníků mezi pacientem a příslušným expertem. Jsme velmi vděční, že se nám podařilo vytvořit síť spolupracujících odborníků jednotlivých oborů a velký dík patří především lékařům České myelomové skupiny, kteří jsou garanty všech našich odborných výstupů.