Rozhovor s koordinátorkou Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., Mgr. Alicí Onderkovou Kdy a jak vznikl Klub pacientů mnohočetný myelom? A kolik máte nyní členů? Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., působí v ČR od roku 2007. Vznikl z podnětu samotných pacientů a jejich blízkých s podporou ošetřujících lékařů a sester. Samotná myšlenka založení pacientské organizace se objevila v roce 2006, […]

„Máte krevní nádorové onemocnění – mnohočetný myelom.“ Věta, která většině pacientů náhle změní život. Co se mnou bude? Přežiju to? Proč zrovna já? Na internetu píší, že je to nevyléčitelné. To vše prožívá pacient s nově diagnostikovaným mnohočetným myelomem (MM). Po prvním šoku je však třeba se na tuto sice zrádnou, ale dnes již velmi […]

Mnohočetný myelom je geneticky komplexní a heterogenní maligní onemocnění, které zatím neumíme vyléčit. Strategie léčby mnohočetného myelomu v České republice (ČR) se řídí klinickými doporučeními (guidelines), která jsou pravidelně vydávána Českou myelomovou skupinou (CMG). Jejich zatím poslední aktualizace proběhla na sklonku roku 2023. Tato doporučení samozřejmě vycházejí z aktuálně dostupných doporučení mezinárodních. Existence společných doporučení má nepostradatelný […]

Hrazená komplexní lázeňská léčba je v České republice standardem v rámci doléčení mnoha nemocí spadajících do indikačního seznamu pro lázeňskou péči. Onkologické nemoci Nemoci pohybového ústrojí Nemoci trávícího ústrojí Nemoci z poruch výměny látkové a žláz s vnitřní sekrecí Nemoci dýchacího ústrojí Nemoci nervové Nemoci pohybového ústrojí Nemoci močového ústrojí Duševní poruchy Nemoci kožní Nemoci gynekologické Každé lázně se […]

Výsledky léčby pacientů v reálném životě jsou velmi důležitým vodítkem pro lékaře při sestavování nejvhodnějších léčebných postupů. Tato tzv. real world data stále více nabývají na svém významu, který je dnes mnohými považován za větší než u dat z klinických studií, do nichž jsou přijímáni pacienti na základě vstupního výběru. Proto logicky vzrůstá zájem právě o taková […]

Projekt včasného záchytu mnohočetného myelomu – Projekt CRAB  Mnohočetný myelom (MM) patří mezi vzácná onemocnění. V České republice se ročně diagnostikuje kolem 600 nových pacientů. Nemoc se může projevit jedním ze tří hlavních příznaků shrnutých v oficiální zkratce symptomatického myelomu CRAB – hyperCalcemia, Renal (postižení ledvin), Anemia (nedostatek červených krvinek), Bone lesions (postižení kostí). Nemoc postihuje spíše […]

POZVÁNKA na odpolední seminář dne 6. června 2024, od 13.00 do 17.00 hod v Hotelu ILF, Budějovická 15/743, Praha O čem si budeme povídat tentokrát? NÁROČNÉ EMOCE A MYŠLENKY možnosti jejich zvládání v průběhu léčby a po jejím ukončení pro nemocné a jejich blízké   Přednášející: PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D. (psycholog specializující se na […]

Vzhledem k různým projevům myelomu, neexistuje žádné jednotné doporučení, jak se má pacient chovat v běžném životě s ohledem na fyzickou aktivitu. Někteří pacienti s myelomem nemusí mít žádné známky poškození skeletu, proto obecně mohou vykonávat všechny pohybové aktivity bez výraznějšího omezení. Nicméně více než polovina pacientů má postižené kosti od prosté osteoporózy (odvápnění) přes osteolytická ložiska v kostech (ložiska výrazného […]

TISKOVÁ ZPRÁVA 3. Národní den myelomu – Čtyři příběhy skutečných pacientů Mnohočetný myelom – neznámé, a přitom druhé nejčastější zhoubné onemocnění krve. Léčba v ČR je na špičkové úrovni, přesto existují regiony, ve kterých se pacienti k léčbě dostávají obtížně Praha, 25. března 2024 Mnohočetný myelom je méně známá, ale závažná forma zhoubného onemocnění krve – jedná se […]