„Máte krevní nádorové onemocnění – mnohočetný myelom.“

Věta, která většině pacientů náhle změní život. Co se mnou bude? Přežiju to? Proč zrovna já? Na internetu píší, že je to nevyléčitelné.

To vše prožívá pacient s nově diagnostikovaným mnohočetným myelomem (MM). Po prvním šoku je však třeba se na tuto sice zrádnou, ale dnes již velmi dobře léčitelnou a u některých pacientů i vyléčitelnou nemoc dívat jako na nepřitele, nad kterým se dá vyhrát.

První rada proto zní: Nepropadejte panice!

Nehledejte informace o MM z neověřených a starších zdrojů. Léčba mnohočetného myelomu prakticky každým rokem přináší nové, lepší možnosti jak co do účinnosti, tak kvality života.

Nikdy nepodlehněte návrhům alternativní léčby poskytované např. léčiteli.

V České republice je celkem 7 vysoce specializovaných pracovišť zabývajících se diagnostikou a léčbou MM a další regionální pracoviště, která s nimi úzce spolupracují. Léčba MM v České republice je na velmi vysoké úrovni s možností léčit mnoha nejmodernějšími léky s plnou úhradou zdravotními pojišťovnami.

Vyhledejte pracoviště specializující se na léčbu MM. Doporučujeme všem pacientům s nově diagnostikovaným MM, aby co nejrychleji vyhledali jedno z těchto center. Garantem vysoké úrovně léčby MM je skupina lékařů sdružených v České myelomové skupině CMG, kteří jsou mimo jiné autory doporučení pro léčbu MM, která jsou k dispozici na webových stránkách CMG (www.myeloma.cz). Současně se v ČR podařilo založit velmi dobře fungující klub pacientů Mnohočetný myelom, který s CMG těsně spolupracuje a je pomocníkem a rádcem nejen pro pacienty, ale i jejich rodinné příslušníky (www.mnohocetnymyelom.cz). Pacientský klub vydává ve spolupráci s lékaři CMG řadu brožur provádějících pacienty léčbou a poskytujících rady, co je možné a vhodné dělat v určitých fázích léčby.

Nebojte se na kontroly u lékaře vzít svého partnera/partnerku, syna/dceru… Během kontroly díky určitému stresu můžete mnohá důležitá doporučení přeslechnout či zapomenout. Nestyďte se přinést si na kontrolu poznámky, co vše chcete lékaři říci.

Pokud se budete propadat do deprese, nebojte se to říci svému lékaři. Je to zcela pochopitelná reakce na celou situaci a je dobré ji řešit co nejdříve.

Většina léčby je dnes ambulantní, bez nutnosti pobytu v nemocnici. Proberte proto s lékařem, jakým aktivitám se můžete během léčby věnovat. Obecná rada zní: Můžete dělat prakticky vše, ale vždy jen do první známky únavy. Vždy si ponechte možnost činnost kdykoli přerušit. Neříkejte si např.: „Dnes ujdu 15 km,“ ale „Dnes vyrazím na 15km procházku. Pokud budu unaven, tak se vrátím dřív.“ Kromě výjimečných situací pohyb pomáhá.

Snažte se postupně vracet ke svým koníčkům, práci. Vyvarujte se riziku pádu a infekce. Při pobytu mezi více lidmi používejte ochranu úst. Nezapomínejte na pitný režim.

Ptejte se, ptejte se, ptejte se!

Léčebná schémata jsou dosti složitá. Proto nikdy neváhejte zeptat se lékaře, zdravotní sestry, pokud vám bude cokoli nejasné. Můžete využít i pacientské brožury dostupné jak v tištěné, tak elektronické formě.

Délka léčby MM se pohybuje v měsících až letech. Proto se pacient často stane určitým článkem patřícím do daného zdravotnického zařízení. Nesmí však zapomínat na své životní koníčky, práci, rodinu.

Diagnózou myelomu život nekončí, jen je potřeba ho trochu pozměnit. Rozhodně to neznamená uzavřít se do své „bubliny“. Buďte racionální a otevření. Neuzavírejte se do sebe, pokud máte problém, sdělte ho lékaři.

Jak se mám stravovat? U myelomu nejsou zásadní omezení ve stravování. Pacienti proto nemusí výrazně měnit svůj jídelníček. Nejsou žádné důkazy, že by strava mohla změnit prognózu onemocnění. Obecně se pacientům doporučuje pestrá, vyvážená strava v přiměřených porcích. Nezapomínejte na zeleninu a ovoce, maso spíše rybí a libové červené. Pokud pacient zjistí, že mu některá potravina nevyhovuje nebo dokonce způsobuje zažívací obtíže, je vhodné ji z jídelníčku včas vyřadit. Případná omezení ve stravě mohou být dána komplikacemi myelomu, jako například poškození ledvin. Na to pacienta včas upozorní ošetřující lékař.

Během léčby nezapomínejte pečovat o svůj chrup. Součástí podpůrné léčby je u většiny pacientů léčba bisfosfonáty podporujícími novostavbu kostí. Tyto léky však mohou výrazně zhoršovat hojení po stomatochirurgických zákrocích – vytržení zubu, zavedení zubních implantátů, resekcích, chronického, špatně se hojícího zánětu. Pokud jdete ke svému stomatologovi, vždy ho upozorněte, že tyto léky užíváte.

S myelomem se dá bojovat, tedy do toho!

MUDr. Jan Straub

VFN Praha